叹了口气,向薛绵绵简要解释了一下。
这马法兰的故事,就是典型的好心办坏事的故事。
林阳阳得的是视网膜母细胞瘤。
这是一种发生在眼部的恶性肿瘤。这种肿瘤常常发生在幼儿中,虽然是恶性肿瘤,但是得益于治疗方案的提升,存活率、保眼率都非常可观。
这个病有个特效药,叫马法兰,使用这个药物进行介入式治疗,可以大大提升治疗的保眼率。在马法兰使用广泛的美国,视网膜母细胞瘤的摘眼率只有6—12%,和中国70%的摘眼率比起来,用药的优势明显。
但是现在的中国人没药可用。
马法兰在1996年的时候就成功获批,进入了中国市场。当时发改委有关部门给马法兰制定了最高售价,这个售价甚至仅为其在美国售价的四分之一。得益于这个定价,马法兰一度成为了最便宜的进口抗癌药,救治了诸多肿瘤患者。
可惜的是,违背市场规律的善意,常常是涸泽而渔。
由于定价过低,在马法兰的中国区销售中,它的公司葛兰素史克一度亏损了数亿美元,迫于市场压力,马法兰逐渐退出了中国市场。2014年的时候,葛兰素史克将马法兰的专利出售给了Aspen公司。此后,中国成为了没有马法兰销售的地方,如果患者想要使用,只能从其他国家或地区代购。
不过……
“既然是视网膜母细胞瘤,不应该这么难啊。”陆微别疑惑道,“马法兰做局部化疗是非常成熟的技术。虽然国内没有合法的用药渠道,但是这个治疗方案是被写到专家共识里的。我知道国内有一些医生愿意做这样的治疗的,我可以推荐给你。或者,也可以考虑把孩子带到香港或者国外去治疗,现在也有一些公司在做类似的转诊服务,我也可以介绍我知道的一些渠道给你。”
“视网膜母细胞瘤是没这么难,可我哥哥嫂子……他们……他们说,医生说能摘眼睛就摘吧,反正还有一只剩下,又不会全瞎。要是硬要用局部化疗,万一肿瘤控制不住,扩散了,他们可不会接阳阳这个……”林崇德心里极为难过,愧疚地看了阳阳一眼,才咬牙继续说道,“……烂摊子。就来医院闹,说是医院用假药,或者医生赶他们出院,让医院管孩子一辈子。”
林崇德的眼眶红了,“我就是再想救阳阳,我也不能这么没良心,去坑好心的医生啊。就是可怜阳阳,她才四岁啊,病得这么重,可她爸妈都不知道来看她一眼。已经两个星期了,他们一次都没来过。这段时间